Patients

« L'evidence based practice » ou les soins de santé fondés sur les données probantes se réfèrent aux soins dispensés par tout professionnel de la santé qui intègrent (1) les résultats actuels de recherches de haute qualité, (2) l'expérience du prestataire de soins et (3) les valeurs et préférences du patient.

Chaque patient ou membre de sa famille (aidant naturel) représente un 'consommateur' avec une expérience personnelle de la maladie ou de la situation de santé. On entend par 'consommateur' le patient, le client, l'utilisateur de services liés aux soins de santé, le citoyen.

Une des missions du CEBAM est de rapprocher la philosophie de « l'evidence based practice » du 'consommateur', dans le but de le rendre plus 'critique' face à toutes les informations scientifiques qui lui parviennent par divers canaux. Il est vrai qu'en ouvrant le journal ou en feuilletant un magazine, nous sommes accablés de résultats de recherche qui ne veulent pas nécessairement tous dire la même chose. Aujourd'hui, une marque de margarine à tartiner n'est pas bonne pour la santé ; demain, elle est d'une importance vitale. Toutes ces données de recherche sont-elles bien fiables ? Comment le 'consommateur' peut-il savoir où se trouve la vérité ?

Le CEBAM souhaite aider le consommateur à cet égard en l'accompagnant dans le dédale des nouvelles scientifiques, et en lui donnant des conseils pour qu'il puisse faire la distinction entre ce qui est faux et ce qui est vrai.

Le 'consommateur' est également un acteur majeur dans le développement d'outils fondés sur les données probantes, tels que les recommandations de bonne pratique clinique destinées aux professionnels de la santé. Imaginez une recommandation qui préconise l'utilisation d'un certain traitement, mais que celui-ci s'avère inutilisable pour le patient. L'avis du patient n'est pas souvent pris en compte ; or, il doit pouvoir faire un choix éclairé en concertation avec le professionnel de la santé. Nous plaidons donc depuis longtemps pour une participation active du 'consommateur' dans le développement de ces recommandations.

Nous admettons finalement que l'information scientifique diffusée est souvent incompréhensible pour le profane, car interprétée et présentée d'une manière biaisée. Ceci rend le 'consommateur' vulnérable et influençable et profite aux intérêts commerciaux des grandes entreprises.

Le CEBAM souhaite créer un forum Internet où le patient, en tant que partenaire à part entière, pourra jouer un rôle important dans le développement d'activités scientifiques fondées sur les données probantes. En effet, pourquoi le patient ne participerait-il pas activement au développement d'outils fondés sur les données probantes (recommandations, revues systématiques de recherche ...) ou à l'adaptation des données de recherche existantes au «patient-profane» ?

Le CEBAM veut grandir avec et pour le patient, et fait ses premiers pas pour atteindre cet objectif. Nous ne disposons pas encore d'une offre concrète. Dans l'avenir, nous envisageons toutefois :

  • l'organisation de modules de formation destinés aux patients,
  • le recrutement de patients en vue de leur implication dans le développement de recommandations de bonne pratique clinique,
  • la création d'un forum Internet avec évaluation critique de coupures de journaux.

Vous êtes patient et nos activités vous intéressent ? Vous trouverez beaucoup d'informations sur notre site, mais si vous souhaitez en savoir plus, envoyez-nous un mail à info@cebam.be.

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